Vorschläge, wie man nötige Hilfe organisieren kann

Wenn man erfährt, dass man eine dauerhafte und sich verschlechternde Erkrankung wie die feuchte altersabhängige Makuladegeneration hat, fällt es nicht leicht, das zu akzeptieren. Die meisten Menschen geben an, dass sie nach der Diagnose eine Fülle an Emotionen durchlaufen, die von Wut und Angst bis zur Akzeptanz reichen können.

Egal, wo Sie sich auf diesem Pfad gerade befinden, können Sie Trost, Kontrolle und Unabhängigkeit finden, indem Sie planen, wie man am besten mit beeinträchtigtem Sehvermögen leben kann. Für viele Menschen beginnt dies mit dem Auf- oder Ausbau eines Unterstützungsnetzwerks.

Denken Sie immer daran, dass Sie nicht allein sind! Feuchte Makuladegeneration ist der häufigste Grund für schwere Einschränkungen der Sehkraft und Blindheit im gesetzlichen Sinne bei Menschen über 65 in Nordamerika, Europa, Australien und Asien.1 Weltweit rangiert die altersbedingte Makuladegeneration hinter grauem Star und Glaukom als Ursache für Erblindung an dritter Stelle.2 (Weitere Informationen zu Organisationen, die Leistungen für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen erbringen, finden Sie auf unserer Seite Services für Sie.)

Nachstehend finden Sie einige Schritte, die von Menschen mit feuchter Makuladegeneration empfohlen werden, um sich eine Gruppe von Freunden, Familienangehörigen, Kollegen und öffentlichen oder privaten Organisationen aufzubauen, die bei alltäglichen und längerfristigen Bedürfnissen helfen können.

 

1. Gehen Sie offen mit Ihrer Diagnose um.
Ihre erste Reaktion mag vielleicht sein, Familie und Freunden die schlechte Nachricht zu ersparen; um die notwendige Unterstützung zu erhalten, ist es jedoch am besten, wenn Sie ehrlich mit Ihrer Erkrankung umgehen. Wenn Sie einer Erwerbstätigkeit nachgehen, sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber oder suchen Sie Rat bei örtlichen Interessengruppen über besondere Vorrichtungen, die Sie gegebenenfalls brauchen. Ähnlich denen, wie Sie sie vielleicht schon zu Hause verwenden (5 Tipps für eine sicherere Wohnung).

 

2. Machen Sie sich Ihre Bedürfnisse klar.
Ehe Sie mit der Rekrutierung Ihres Netzwerks beginnen, erstellen Sie eine Liste mit allen Aufgaben, bei denen Sie vermutlich Hilfe brauchen werden. Dazu gehören eventuell Fahrten zu Arztterminen und wöchentlichen Einkäufen im Supermarkt, die Bezahlung von Monatsabrechnungen oder Hilfe bei Betreuungsaufgaben, die Sie selbst für einen Verwandten oder Freund übernommen haben. Denken Sie auch an Ihre emotionalen Bedürfnisse. Vielleicht hebt es Ihre Stimmung, wenn Sie jeden Tag einen Anruf eines Betreuers erhalten oder Verabredungen mit Freunden haben, die sie regelmäßig bei Spaziergängen in Ihrem Viertel begleiten.

 

3. Erstellen Sie einen Etat für Betreuungsleistungen.
Sobald Sie eine Liste mit Aufgaben erstellt haben, erstellen Sie einen Monatsetat, damit Sie einen Überblick über Hilfen haben, die zu bezahlen sind, beispielsweise Taxis zum Arzt oder den monatlichen Einsatz einer Putzkraft, und solche, um die Sie einen Freund oder Familienangehörigen bitten können, zum Beispiel beim Verwalten von Rechnungen oder Kauf von Pflanzen für den Garten.

 

4. Rekrutieren Sie Ihr Netzwerk.
Sprechen Sie mit Freunden, Verwandten und Nachbarn und bitten Sie um Unterstützung und Empfehlungen. Seien Sie bei der Beschreibung der Aufgaben, bei denen Sie Hilfe benötigen, so spezifisch wie möglich. Sagen Sie auch, wie oft Sie diese Hilfe brauchen werden.

 

5. Notieren Sie sich die Hilfen, die sie erwarten können.
Erstellen Sie eine Tabelle, einen Kalender oder eine handschriftliche Liste, aus der ersichtlich ist, welche Betreuer wann helfen kann. Drucken Sie deren Namen und Kontaktdaten in großer, gut lesbarer Schrift aus und halten Sie sie bereit. Sie sollten Ihre Betreuer auch fragen, ob Sie deren Kontaktdaten an die anderen Personen Ihres Unterstützungsnetzwerks weitergeben dürfen. Dies lässt sich einfach mit einer E-Mail- oder Chat-Gruppe erreichen.

 

6. Weitere Quellen der Unterstützung.
Fragen Sie in der Praxis Ihres Arztes nach örtlichen Gruppen, die Dienstleistungen für Patienten mit feuchter Makuladegeneration erbringen und kontaktieren sie diese (Weitere Informationen zu Organisationen, die Leistungen für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen erbringen, finden Sie auf unserer Seite Services für Sie.).

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Kleine Änderungen sorgen für mehr Sicherheit
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Scheuen Sie sich nicht, andere Menschen auch spontan um Hilfe zu bitten, denn: Jemandem mit feuchter Makuladegeneration zu unterstützen, kann für den Helfer sehr erfüllend sein. Gemeinsam werden Sie und Ihr Unterstützerteam lernen, wie man am besten mit einer veränderten Sehkraft umgeht.


1 Schmidt-Erfurth U, et al. Guidelines for the management of neovascular age-related macular degeneration by the European Society of Retina Specialists (EURETINA). Br J Ophthalmol. 2014;98:1144-1167.
2 Prevention of Blindness and Visual Impairment. Website der WHO. Verfügbar unter: http://www.who.int/blindness/causes/priority/en/index7.html Aufgerufen im Juli 2019

 

Ältere Frau vor Spiegel
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Patientenbroschüre 

In unserer Patientenbroschüre finden Sie viele Informationen über die AMD, vorbeugende Maßnahmen und Behandlungsmöglichkeiten. 

Älterer Mann im Auto
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Broschüre Leben mit AMD

In dieser Broschüre haben wir für Sie einige hilfreiche Tipps zum Leben mit feuchter AMD zusammengestellt. 

Amsler Grid Selbsttest
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