6 Tipps, wie Sie bei Makuladegeneration die nötige Pflege und Hilfe organisieren können

Zu erfahren, dass man von einer chronischen Erkrankung wie der feuchten altersbedingten Makuladegeneration betroffen ist, stürzt viele zunächst in ein Wechselbad der Gefühle. Vor allem, weil man aufgrund der Sehbehinderung möglicherweise Unterstützung braucht. Die meisten Menschen geben an, dass sie nach der Diagnose eine Bandbreite an Emotionen durchlaufen, die von Wut und Angst bis zu Akzeptanz reichen können.

Egal, wo Sie sich auf diesem Pfad gerade befinden: Sie können Trost, Kontrolle und Unabhängigkeit finden, indem Sie planen, wie Sie am besten mit einem beeinträchtigten Sehvermögen leben können. Für viele Menschen beginnt dies mit dem Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks.

Denken Sie immer daran, dass Sie nicht allein sind! Bei Menschen über 65 Jahren in Nordamerika, Europa, Australien und Asien ist die feuchte Makuladegeneration der häufigste Grund für starke Einschränkungen der Sehkraft sowie für Blindheit im gesetzlichen Sinne.1 Weltweit rangiert die altersabhängige Makuladegeneration als Ursache für Erblindung hinter grauem Star und Glaukom an dritter Stelle.2

 

1. Gehen Sie offen mit Ihrer Diagnose um.
Ihre erste Reaktion mag vielleicht sein, Familie und Freunden die schlechte Nachricht zu ersparen. Um die notwendige Unterstützung zu erhalten, ist es jedoch am besten, wenn Sie ehrlich mit Ihrer Erkrankung umgehen. Wenn Sie einer Erwerbstätigkeit nachgehen, sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber oder dem Betriebsarzt und informieren Sie sich über Maßnahmen zur Unterstützung von Menschen mit Sehbehinderung. Tipps zu weiteren Hilfsmitteln, etwa für Ihr Zuhause, finden Sie auf unserer Seite Makuladegeneration: Hilfsmittel für eine sicherere Wohnung.

2. Machen Sie sich Ihre Bedürfnisse klar.
Ehe Sie mit dem Aufbau Ihres Netzwerks beginnen, erstellen Sie eine Liste mit allen Aufgaben, bei denen Sie vermutlich Hilfe brauchen werden. Dazu gehören eventuell Fahrten zu Arztterminen und zu Einkäufen im Supermarkt, die Bezahlung von Monatsabrechnungen oder Hilfe im Haushalt. Denken Sie auch an Ihre emotionalen Bedürfnisse. Vielleicht hebt es Ihre Stimmung, wenn Sie jeden Tag einen Anruf eines Betreuers erhalten oder Verabredungen mit Freunden haben, die sie regelmäßig bei Spaziergängen in Ihrem Viertel begleiten. Auch der Austausch mit anderen Menschen mit Makuladegeneration über die jeweiligen Erfahrungen kann sehr hilfreich sein.

3. Informieren Sie sich über die Möglichkeiten zur Pflege bei Makuladegeneration.
Sprechen Sie mit Ihrem Augenarzt: Dieser kann Sie nicht nur über spezielle Brillen oder Lupen informieren, sondern auch einschätzen, ob Ihnen aufgrund Ihrer Sehbehinderung Unterstützung zusteht, beispielsweise durch einen ambulanten Pflegedienst oder einen Fahrtkostenzuschuss. Weitere Informationen dazu bieten die regionalen Pflegestützpunkte und das Bundesgesundheitsministerium mit seinem Onlineservice „Pflegeleistungs-Helfer“.

4. Rekrutieren Sie Ihr Netzwerk.
Sprechen Sie mit Freunden, Verwandten und Nachbarn. Erzählen Sie von Ihrer Sehbehinderung und bitten Sie um Unterstützung und Empfehlungen. Seien Sie bei der Beschreibung der Aufgaben, bei denen Sie Hilfe benötigen, so genau wie möglich. Sagen Sie auch, wie oft Sie diese Hilfe brauchen werden.

5. Notieren Sie sich die Hilfen, die sie erwarten können.
Erstellen Sie eine Übersicht, aus der ersichtlich ist, welche Freunde, Angehörige oder Betreuer wann helfen können. Drucken Sie deren Namen und Kontaktdaten in großer, gut lesbarer Schrift aus und halten Sie sie bereit. Sie sollten Ihre Betreuer auch fragen, ob Sie deren Kontaktdaten an die anderen Personen Ihres Unterstützungsnetzwerks weitergeben dürfen. Dies lässt sich einfach mit einer E-Mail- oder Chat-Gruppe erreichen.

6. Weitere Quellen der Unterstützung.
Fragen Sie in der Praxis Ihres Arztes nach örtlichen Gruppen, die Informationen oder Angebote für Patienten mit feuchter Makuladegeneration zur Verfügung stellen. Hilfreich sind auch Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder sich gegenseitig mit ihren Erfahrungen zur Makuladegeneration unterstützen. Organisationen, die hierbei weiterhelfen können, finden Sie auf unserer Seite Services für Sie.

Young woman helping mature adult up stairs 1 - Cropped Image
Junge Frau hilft älterer Dame beim Treppensteigen
Novartis Brand Lab

Scheuen Sie sich nicht, andere Menschen auch spontan um Hilfe zu bitten, denn: Jemanden zu unterstützen, der an feuchter Makuladegeneration leidet, kann für den Helfenden erfüllend sein. Gemeinsam werden Sie und Ihr Unterstützerteam lernen, wie man am besten mit einer veränderten Sehkraft umgeht.

[1]  Schmidt-Erfurth U, et al. Guidelines for the management of neovascular age-related macular degeneration by the European Society of Retina Specialists (EURETINA). Br J Ophthalmol. 2014;98:1144-1167.
[2]  Prevention of Blindness and Visual Impairment. Website der WHO. Verfügbar unter: http://www.who.int/blindness/causes/priority/en/index7.html Aufgerufen am 10.06.2020

 

Ältere Frau vor Spiegel
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Die Broschüre für Patienten

In unserer Patientenbroschüre finden
Sie viele Informationen über die AMD, vorbeugende Maßnahmen und Behandlungsmöglichkeiten.

Die feuchte altersbedingte Makuladegeneration (feuchte AMD)
Novartis Brand Lab

Broschüre: Leben mit feuchter AMD

In dieser umfangreichen Broschüre haben wir für Sie einige wichtige und hilfreiche Tipps zum Leben mit feuchter AMD zusammengestellt.

Amsler Grid Selbsttest
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Amsler-Gitter: Sehkraft testen

Laden Sie sich hier das Amsler-Gitter für den Selbsttest Ihrer Sehkraft zu Hause als PDF-Datei herunter. Zum Testen Drucken Sie die Datei aus.