Zu erfahren, dass man durch eine chronische Netzhauterkrankung von einer bleibenden Sehbeeinträchtigung betroffen ist, stürzt viele zunächst in ein Wechselbad der Gefühle. Vor allem, weil man aufgrund der Sehbehinderung möglicherweise Unterstützung braucht. Die meisten Menschen geben an, dass sie nach der Diagnose eine Bandbreite an Emotionen durchlaufen, die von Wut und Angst bis zu Akzeptanz reichen können.

Egal, wo Sie sich auf diesem Pfad gerade befinden: Sie können Trost, Kontrolle und Unabhängigkeit finden, indem Sie planen, wie Sie am besten mit einem beeinträchtigten Sehvermögen leben können. Für viele Menschen beginnt dies mit dem Aufbau eines Unterstützungsnetzwerks.

Denken Sie immer daran, dass Sie nicht allein sind! Allein in Deutschland leben rund 600.000 Menschen mit einer Sehbehinderung bis hin zur Blindheit.1

1. Gehen Sie offen mit Ihrer Diagnose um.

Ihre erste Reaktion mag vielleicht sein, Familie und Freund*innen die schlechte Nachricht zu ersparen. Um die notwendige Unterstützung zu erhalten, ist es jedoch am besten, wenn Sie ehrlich mit Ihrer Erkrankung umgehen. Wenn Sie einer Erwerbstätigkeit nachgehen, sprechen Sie mit Ihrem*Ihrer Arbeitgeber*in oder dem*der Betriebsärzt*in und informieren Sie sich über Maßnahmen zur Unterstützung von Menschen mit Sehbehinderung. Tipps zu weiteren Hilfsmitteln, etwa für Ihr Zuhause, finden Sie in unserem Artikel „Sehbehinderung: Hilfsmittel für eine sichere Wohnung“.

2. Machen Sie sich Ihre Bedürfnisse klar.

Ehe Sie mit dem Aufbau Ihres Netzwerks beginnen, erstellen Sie eine Liste mit allen Aufgaben, bei denen Sie vermutlich Hilfe brauchen werden. Dazu gehören eventuell Fahrten zu Arztterminen und zu Einkäufen im Supermarkt, die Bezahlung von Monatsabrechnungen oder Hilfe im Haushalt. Denken Sie auch an Ihre emotionalen Bedürfnisse. Vielleicht hebt es Ihre Stimmung, wenn Sie jeden Tag einen Anruf eines*einer Betreuers*Betreuerin erhalten oder Verabredungen mit Freund*innen haben, die sie regelmäßig bei Spaziergängen in Ihrem Viertel begleiten. Auch der Austausch mit anderen Menschen mit Sehbeeinträchtigungen über die jeweiligen Erfahrungen kann sehr hilfreich sein.

3. Informieren Sie sich über die Möglichkeiten zur Pflege bei einer Sehbehinderung.

Sprechen Sie mit Ihrem*Ihrer Augenärzt*in: Mediziner*innen können Sie nicht nur über spezielle Brillen oder Lupen informieren, sondern auch einschätzen, ob Ihnen aufgrund Ihrer Sehbehinderung Unterstützung zusteht, beispielsweise durch einen ambulanten Pflegedienst oder einen Fahrtkostenzuschuss. Weitere Informationen dazu bieten die regionalen Pflegestützpunkte und das Bundesgesundheitsministerium mit seinem Onlineservice „Pflegeleistungs-Helfer“.

4. Rekrutieren Sie Ihr Netzwerk.

Sprechen Sie mit Freund*innen, Verwandten und Nachbar*innen. Erzählen Sie von Ihrer Sehbehinderung und bitten Sie um Unterstützung und Empfehlungen. Seien Sie bei der Beschreibung der Aufgaben, bei denen Sie Hilfe benötigen, so genau wie möglich. Sagen Sie auch, wie oft Sie diese Hilfe brauchen werden.

5. Notieren Sie sich die Hilfen, die Sie erwarten können.

Erstellen Sie eine Übersicht, aus der ersichtlich ist, welche Freund*innen, Angehörigen oder Betreuer*innen wann helfen können. Drucken Sie deren Namen und Kontaktdaten in großer, gut lesbarer Schrift aus und halten Sie sie bereit. Sie sollten Ihre Betreuer*innen auch fragen, ob Sie deren Kontaktdaten an die anderen Personen Ihres Unterstützungsnetzwerks weitergeben dürfen. Dies lässt sich einfach mit einer E-Mail- oder Chat-Gruppe erreichen.

6. Weitere Quellen der Unterstützung.

Fragen Sie in der Praxis Ihres*Ihrer Arztes*Ärztin nach örtlichen Gruppen, die Informationen oder Angebote für Patient*innen mit Sehbeeinträchtigungen zur Verfügung stellen. Hilfreich sind auch Selbsthilfegruppen, deren Mitglieder sich gegenseitig mit Ihren Erfahrungen unterstützen. Organisationen, die hierbei weiterhelfen können, finden Sie auf unserer Seite Services für Sie.

Scheuen Sie sich nicht, andere Menschen auch spontan um Hilfe zu bitten, denn: Jemanden zu unterstützen, der an einer Sehbehinderung leidet, kann für Helfende erfüllend sein. Gemeinsam werden Sie und Ihr Unterstützungsteam lernen, wie man am besten mit einer veränderten Sehkraft umgeht.

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Quelle:

[1] https://www.dbsv.org/zahlen-fakten.html, zuletzt aufgerufen am 28.06.2024.